Internationales Treffen Elternorganisationen ICCCPO

Luxemburg, April 2012

Marie-Marthe Bruck-Clees, Gastgeberin

Anita Kienesberger, Österreichische Kinderkrebshilfe

Teilnehmende aus 17 Ländern

Medizin: Erfolge der letzten Jahrzehnte sicherstellen

Ein wichtiges und zentrales Thema mit grosser Bedeutung für die Schweiz sind die klinischen Studien und die Beseitung bestehender Hürden bei der Durchführung. Die Behandlungs-Erfolge im Bereich Kinderkrebs während der letzten Jahrzehnte liegen in der Durchführung klinischer Studien begründet. In Phase-3-Studien werden komplexe Behandlungspläne mit Chemotherapiezyklen, Eingriff, Bestrahlung, etc. durchgeführt. Dabei werden 80% der Medikamente so genannt „off-label“ oder „off-patent“ eingesetzt, d.h. sie sind für die Behandlung von Kindern nicht zugelassen, aber wichtig, um Behandlung, Pflege und Ergebnisse zu verbessern. Um die Wirksamkeit nachzuweisen, wird ein neues Medikament als „auxiliary Treatment“ (Hilf-Behandlung) auf einen „Backbone“ (Standard-Behandlung) eingesetzt. Um den Einsatz des Medikamts zu rechtfertigen, müssen gegenüber dem „standard treatment“ bessere Ergebnisse erzielt werden. Dieses Erfolgsmodell ist durch eine bestehende EU Richtlinie (Clinical trial Directive 2001/20/EC, EUCTD) in Gefahr. Die Schweiz ist davon direkt betroffen, weil viele Studien nur im europäischen Verbund durchgeführt werden können. Seitdem die Regelung in Kraft ist, haben sich die Studien etwa auf 1/5 reduziert. Gleichzeit sind die (Personal-)Kosten für die Durchführung von klinischen Studien ca. 1.5 fach gestiegen. Momentan wird die Regelung überarbeitet und sie soll so gestaltet werden, dass mehr pädiatrische Medikamente entwickelt werden. Dazu müssen Anreize für die Pharma-Industrie geschaffen werden. Die ICCCPO engagiert sich in diesem Prozess der Überarbeitung der bestehenden Direktive durch Lobbying. Dazu wurde auch das PPAC (Patient and Parent Advocacy Group) gebildet und als Vertreter der Schweiz Peter Lack, Geschäftsführer der Stiftung für krebskranke Kinder, Basel gewählt und von der Kinderkrebshilfe Schweiz delegiert. Momentan wird daran gearbeitet (Ruth Ladenstein ist involviert), die Wirkungsweise und nicht die medizinische Indikation, z.B. Brustkrebs, bei der Lizenzierung ins Zentrum zu stellen. Dann könnte die Pädiatrie mehr davon profitieren.

Forschung ist wichtig – transparente ethisch-rechtliche Regelungen sind nötig:

Der Nutzen und der Aufbau von Biobanken war ein Thema sowie die ethisch-rechtlichen Implikationen solcher Spenden durch Patienten. Auch hier ist die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis involviert. Peter Lack, der auch als Medizinethiker tätig ist, wurde in das Ethik-Komitee einer grossen europäischen Studie über pädiatrische Leukämie-Patienten (IntReALL) gewählt. Bei IntReALL2010 handelt es sich um eine Studie über Leukämie-Rezidive, die selten sind. Deshalb musste die Studie auch international angelegt werden und nahezu alle europäischen Länder sind vertreten sowie Australien, Israel, Japan. ICCCPO hat eine Aufsichtsaufgabe für die Eltern, es geht v.a. um ethische Fragen, momentan wird eine ethische Begleitkommission aufgebaut Die Studie startete 2011 und läuft bis 2016.

Mehr Details im ausführlichen Bericht (PDF-Link)

Kerzenziehen der Elternvereinigung

Dezember 2011

Es ist Freitag Nachmittag gegen 16.00 Uhr: Wir gehen in den Keller der katholischen Kirche Muttenz. Beriets zum zweiten Mal nutzt die Elternvereinigung krebskranker Kinder das Angebot und kann den Raum ganz allein für sich nutzen. So Ohne Gedränge und geschupfe ist es ein wirklicher Genuss!

Kaum angekommen stürzen sich die Kinder auf die Dochte und fangen an mit Ziehen. Am Anfang braucht es etwas Geduld und die Kerzen wachsen nur langsam. Dieses Jahr habe ich mich zum ersten Mal getraut, Farbige Kerzen zu drehen. Gespant schauen mir die Kinder zu und ich hoffe, dass keine Kerze zerbricht. Aber ich hatte Glück! Die Kerzen haben es überstanden und wachsen mit jeder Farbe. Dazwischen können sich die Kinder mit einem Weggli und Schoggistängeli stärken. Für die Erwachsenen gibt es Kaffee und Zeit um sich etwas auszutauschen.

Auch die Eltern haben Kerzen gezogen und auch ihnen hat es Spass gemacht. Die Zeit vergeht wiedermal viel zu schnell und wir müssen schon ans Fertigmachen denken. Beim Schneiden der Kerzen kommen die vielen Schichten zum Vorschein und rasch werden Dekorationen an den Kerzen angebracht. Wir konnten bewundern die Kerzen und freuen uns schon auf das nächste Jahr!

Bea Saner, Vorstandsmitglied

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SwissAlpine Marathon für Elternvereinigung

Martin Wäger hat für die Elternvereinigung über 7'500 Franken erlaufen.

Vor dem Start

Anstrengender Aufstieg

Ziel erreicht!

30.07.2011, 10.30 h: Ein Knall, der K42 startet. Die ersten rund 10 Kilometer führen auf einem Fahrsträsschen ca. 400 Höhenmeter von Bergün durch das Val Tuors nach Chants. Ich bin für den Aufstieg zur 2632 müM gelegenen Keschhütte aufgewärmt. Den alpinen Wanderweg rennen nur die Spitzenleuten hoch, der grosse Rest marschiert mit mir im zügigen Tempo.

Schönes Wetter und der Anblick des Piz Kesch beflügeln mich. Nach der Hütte folgt ein kurzer Abstieg, vorbei an den Ravaischseen, zum 2739 m hohen Sertigpass. Das Wetter kehrt. Regen, Nebel und kalter Wind begleiten mich jetzt. Auf dem Pass ist es trotz Goretex-Gilet giftig kalt. Der Abstieg ins Sertigtal entpuppt sich als steil, rutschig und bis Sertig Dörfli recht lang.

Beim Pinkelhalt sind meine Hände so kalt, dass ich meine Hosen fast nicht mehr schliessen kann. Ein paar unschöne Worte verhallen im Nebel...

Im Sertig angekommen, bessert das Wetter. Meine Frau Isa füllt meinen Vorrat mit Kraftriegel usw. auf. Jetzt habe ich schon etwa 30 km und ca. 1600 Höhenmeter in den Beinen.

Das Sertigtal entpuppt sich als seeehr lang…. - oder laufe ich schon auf dem Zahnfleisch??! Vor allem die zum Teil stotzigen Abstiege machen meinem Skelett keine Freude. Aber als ich Davos Clavadel im Rücken habe, schnuppere ich langsam aber sicher Zielluft.Ein letzter Powerriegel und nach rund 6 Stunden laufe ich ins Sportstadion Davos ein. Die vielen Zuschauer und die letzten Meter auf der Tartanbahn machen jeden Zielankömmling zu einem Gewinner mit vielen Emotionen und Gänsehaut.

Nach einer Verschnaufpause und einer Bouillon genehmige ich  mir ein Bier und einen grillierten Klöpfer. So lasse ich mir die 42,2 km mit 1800 m Aufstieg und 1700 m Abstieg mit Glücksgefühlen aber auch mit Schnaufen, Durchbeissen und Frieren noch einmal durch den Kopf gehen. 

An dieser Stelle, liebe Sponsoren, möchte ich mich bei Euch von ganzem Herzen für Eure Unterstützung der krebskranken Kinder und deren Angehörigen bedanken.

Martin Wäger, Birsfelden

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Grillfest Elternvereinigung

Mirjam, Rebekka, Laszlo und Rita berichten

Die Jungs beim Fussballspiel

das feine Essen...

der Grill natürlich!

Am 4. September 2011 fand das Grillfest der Elternvereinigung in Birsfelden statt. Mit unserem Salat fürs Buffet trafen wir schon zeitig ein. Das dachten wir auf jeden Fall. Aber als wir an kamen, fanden wird schon alle Tische gedeckt, wunderschöne Sonnenblumen schmückten das Buffettisch und der Grill war bereits eingeheizt. Die Kinder hatten die Spielsachen in Beschlag genommen und draussen auf der Wiese spielten die Jungs Fussball. So mussten wir nicht lange warten, bis wir unser Fleisch grillieren durften. Zum Salat-Buffet hat jeder etwas Feines beigetragen, auch fürs Dessert. Bei den Kindern - oder muss ich wohl schon Jugendlichen sagen - waren die Smarties und Schoko-Bons der grosse Renner.

Am Nachmittag fing heftig an zu regnen. Dies hat die Kinder und Jugendliche nur kurz davon abgehalten, draussen weiter zu spielen. Die Erwachsenen hatten so ungestört die Zeit, sich zu unterhalten. Wir haben übrigens eine neue Familie kennengelernt, bei denen der Junge die gleiche Leukämie-Erkrankung hatte wie unsere Rebekka und es war interessant darüber zu sprechen.

Unseren beiden Mädchen hat es gut gefallen, da sich alle sehr gut verstanden haben. Wir hatten ein schlechtes Gewissen, weil wir frühzeitig gehen mussten und nicht helfen konnten beim Aufräumen. Deshalb ein Danke an alle Helfer und an die Organisatoren und bis zum nächsten Jahr!

ICCCPO Europe 2011:

Austausch der Europäischen Elternvereinigungen Kinderkrebs

Vom 20.-22.05.2011 hat in Bonn das Treffen der europäischen Dachorganisation der Elternvereinigungen stattgefunden. Die Schweiz war durch die Kinderkrebshilfe Schweiz, die Berner Elternvereinigung und die Stiftung für krebskranke Kinder Basel vertreten. Rund 42 Personen, darüber ein Dutzend Survivor haben an verschiedenen Themen gearbeitet, z.B. Förderung der klinischen Forschung und Follow-up Care  (Nachsorge).  Wichtig waren die Informationen über Initiativen und laufende Projekte auf europäischer Ebene. Mehr Details im Bericht von Peter Lack.

Webseite ICCCPO

Tagung Kinderkrebs Basel

November 2010

Raus mit der Sprache – neu und anders über Kinderkrebs reden

Rund 50 Personen, darunter zahrleiche jugendliche Survivors, haben an der diesjährigen Tagung teilgenommen, die gemeinsam von der Stiftung für krebskranke Kinder Region Basel und der Kinderkrebshilfe Schweiz  durchgeführt wurde. Direkt betroffene Jugendliche, die eine Krebserkrankung überlebt haben, betroffene Mütter und Väter berichteten von den Schwierigkeiten und Unsicherheiten im Umgang untereinander, aber auch von dem was gut gelungen ist. Für viele der Teilnehmenden war es wie ein Spiegel und sie haben in den Erzählungen eigene Erfahrungen wieder erkannt. Dr. Alain di Gallo, der am Universitätskinderspital beider Basel über viele Jahre mit krebskranken Kindern und ihren Eltern gearbeitet  hat, informierte über Stolpersteine und gab Hilfestellungen für das Gespräch in Familien. Am Nachmittag wurde in Workshops unter verschiedenen Gesichtspunkten die Thematik vertieft. Darunter gab es auch kreative Methoden, wie z.B. der Workshop von Irene Bush, Terre des hommes Schweiz, die mit HIV-betroffenen Jugenlichen so genannte Memory Books, Memory Boxes und Body  Maps erstellt. Die Anwesenden waren sich einig, dass dies auch in der Arbeit mit krebsbetroffenen Jugendlichen und Survivors eine gute Methode ist. Zum Abschluss gab Irene Bush, Einblick in ihre mit HIV-betroffenen Jugendlichen in Ländern des Südens. Die Survivor-Gruppe hat über Pläne und Projekte informiert. Die Echos der Teilnehmenden waren positiv – die Inputs von Betroffenen und Fachpersonen haben wertvolle Impulse für ein Thema gegeben, das alle weiter begleitet und beschäftigt. Bilder von der Tagung hier

Toolkit Memory Work von Terre des hommes

Konferenz Jugendkrebs, London

07.-09. Juni 2010

Die Konferenz des Teenage Cancer Trust (UK) fokussierte auf Jugend-Krebs und Krebs bei jungen Erwachsenen, d.h. Erstdiagnose bis ca. 25/30 Jahre. Entsprechend kamen viele Themen zur Sprache, die spezifisch sind für Jugendliche ab ca. 14 Jahren sowohl was die Behandlung als auch die psychosozialen Aspekte betrifft. Viele Kinderspitäler sind nicht auf die Situation und die Bedürfnisse von Jugendlichen ausgerichtet.
In medizinischer Hinsicht hat sich v.a. gezeigt, dass bei einer ähnlichen Häufigkeit von Jugend- und Kinderkrebs die Forschung sehr viel schlechter ist bei Jugendlichen. Oft werden Krebserkrankungen von Jungendlichen wie bei Erwachsenen behandelt. Dies erweist sich nicht selten als fatal: die Überlebenschancen sind in diesen Fällen geringer. Es ist wichtig, dass Jugendliche nach Kinderkrebs-Protokollen behandelt werden. Ein grosses Problem ist die oftmals späte Diagnose bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, weil schlicht die ÄrztInnen nicht an Krebs denken. Oft werden die Symptome anders erklärt bzw. „normalisiert“: Ernährung, Wachstum, etc. Weil Jugendliche und junge Erwachsene meist nicht mehr bei Pädiatern in Behandlung sind, spielt die Sensibilisierung und Fortbildung von AllgemeinmedizinerInnen eine grosse Rolle. Ein weiteres Problem ist, dass es zuwenig Studien gibt für Krebs bei Jugendlichen und Jungen Erwachsenen. Eine Auswirkung ist, dass die Überlebensrate für Jugendliche und junge Erwachsene (ca. 10%) gegenüber Kinder zwischne 0 und 4 Jahren (68%) sehr viel schlechter ist. Auch bei älteren Krebs-PatientInnen ist die Überlebensrate wieder sehr hoch (90%-99%). 40% der Diagnosen sind in den USA aber bei den 15- bis 29jährigen.
In psychosozialer Hinsicht kommen auch andere Themen als bei Kindern zum Tragen: Non-Adherence bei der Therapie, andere Unterstützungsmethoden (SMS, Internet etc.), Drogenkonsum, Sexualität / Fertilität / Fortpflanzung, Finanzielles, Arbeitsplatz usw. Auch das Thema der „Transition“ (Übergang) ist von zentraler Bedeutung. Medizinisch wird es aber oft zu eng verstanden, nämlich die Übergabe vom Pädiater zum Erwachsenen-Arzt/-Onkologen. Das greift aber zu eng. Dieser Moment ist nur ein einzelner Punkt. In vielen Fällen verliert man den Kontakt zu den pädiatrischen Krebspatienten. Die Stiftung wird sich mit den durch die Teilnahme an der Konferenz aufgeworfenen Themen und Fragen in nächster Zeit auseinandersetzen.

Ferienwoche 2008

Hier finden Sie Berichte und Bilder von Teilnehmenden.